Mange pårørende til pasienter med den fryktede lungesykdommen kols, blir utsatt for et enormt press når deres kjære får pustebesvær.

– Sykdommen er uforutsigbar. Anfallene kan være livstruende. En del dør i akuttfasen, forteller sosiolog Gunvor Aasbø.

Hun tar nå den medisinske doktorgraden ved Universitetet i Oslo om hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten til de pårørende.

– Spørsmålet mitt er hvordan de pårørende håndterer sykdommen og om de kan opprettholde livet som det var.

Én av 25

Mer enn 200 000 nordmenn har kols. Sykdommen svekker lungefunksjonen. Noen får en mild form. Noen er så dårlige at de ikke makter å bevege seg.

Den gjenstående levetiden er uforutsigbar. Noen kan leve i 20 til 30 år. Andre dør allerede etter noen få år. Mange trenger ekstra oksygen.

Lungesykdommen har ofte et kortere forløp enn antatt. I de alvorlige tilfellene kan sykdommen likne på lungekreft.

Sykdommen, som først og fremst rammer eldre, er ofte assosiert med røyking, selv om én av ti av disse pasientene aldri har røykt.

– Kols er forbundet med mye stigma. Mange har den oppfatningen at sykdommen er selvforskyldt. Røyking hadde en høyere status før i tiden. Nå oppfattes kols som en arbeiderklassesykdom, forteller Aasbø.

Dilemma

Under anfallene kan pasientene få store problemer med å puste. Anfallene kan vare i noen timer.

– De pårørende kan oppleve situasjonen som et press. Noen bevarer roen. Andre blir usikre og veldig redde.

Aasbø har intervjuet både pårørende og helsepersonell om hvordan de håndterer akutte situasjoner.

– Sykdommen sliter på de pårørende. De balanserer mellom eget liv med egne venner og interesser og det å gå helt opp i sykdommen. Dette er en vanskelig balansegang for mange.

Mange kolspasienter sliter med angst. Ingen av dem Aasbø snakket med, fikk psykiatrisk hjelp.

– De blir redde for at de ikke skal klare å puste. Da er det vanskelig for de pårørende å gå ifra.

Avskåret fra samfunnet

En av dem Aasbø intervjuet, var 80 år. Mannen hennes døde to uker før intervjuet. Han hadde vært syk i 15 år og var avhengig av ekstra oksygen de siste åtte årene.

– Ekteparet var avskåret fra samfunnet. De hadde knapt vært ute av huset på fem år.

Konen følte hun måtte være hjemme. Hun klagde ikke, men la ikke skjul på at det hadde vært tungt. Mannen klarte seg ikke alene, men konen ville likevel ha ham hjemme. Hun ønsket ikke mannen innlagt, men savnet at noen kunne være hos ham et par timer i uken. Hun ville gjerne ha muligheten til å komme seg ut en liten tur, men torde ikke.

– Dagens system er for rigid. Sykepleierne som kommer på hjemmebesøk, er der bare i ti minutter. I den formelle helsehjelpen er alt standard, alt telles i minutter og sekunder, sier Aasbø.

Ikke alle pårørende opplever at de blir trodd når de ringer etter hjelp. Selv om pasienten og de pårørende kan oppfatte situasjonen som svært alvorlig, kan de få beskjed av helsevesenet om at det ikke fins medisinske grunner til å gripe inn før etter noen timer.

– De pårørende kan oppleve det som dramatisk hvis de ikke blir tatt på alvor av helsetjenesten.

Familiene har også hatt mange negative opplevelser på sykehusene. Mange pasienter ble sendt for tidlig hjem fordi sykehusene har et press på kort liggetid.

– Det er alvorlig om tilliten til helsevesenet rokkes ved. En svært dårlig pasient havnet i sykehuskorridoren. Demente ville ta sengen hans. Det gjorde alt vondt verre. Ektefellen fryktet han fikk for lite oksygen. Det var ingen varselsnor å trekke i. Han klarte ikke å snakke. Det fantes ikke oksygenuttak på veggen. Det bærbare oksygenapparatet hadde gått tomt. Da føles det utrygt, forteller Aasbø.

Mindre støtteapparat

Støtteapparatet for kolspasienter er svakere enn for kreftpasienter. Dessuten er støtten forskjellig.

– Kols er ikke mindre slitsomt å håndtere enn kreft. Poenget er at ulike diagnoser mobiliserer ulikt hos de pårørende. Når pasienter får kreft, tenker de pårørende at de må gi alt og de er innstilt på dette for en kort periode. Ved alvorlig kols ser de pårørende gjerne for seg et langt sykdomsforløp, selv om det ikke alltid stemmer, sier Aasbø.

Kreftpasienter får både sorgoppfølging og palliativ behandling, som tar sikte på å øke livskvalitet og redusere smerter.

– Det får sjelden kolspasientene. Det kan gjøre det enda vanskeligere for de pårørende, poengterer Aasbø.

Rokker ved tilliten

Forskningsarbeidet hennes ble igangsatt for å undersøke effekten av Samhandlingsreformen, som ble innført for noen år siden. Ansvaret for de syke ble mer delt. Kommunehelsetjenesten skulle avlaste sykehusene, og pasienter og pårørende fikk større ansvar for å håndtere komplekse situasjoner på hjemmebane.

– Når det tas store politiske grep i helsetjenesten, har det store konsekvenser for den enkelte. Spørsmålet mitt har vært hvordan folk håndterer sykdommen hjemme. Mange pårørende er over 80 år. Det er vanskelig å presse mer på.

– Poenget er at kols er en kompleks sykdom. Da er behovet for en sammensatt helsetjeneste stor. Helse-Norge må derfor tenke nytt om hva som skal være standardtilbud og hva som bør være et individuelt tilbud for den enkelte pasient, poengterer Aasbø.

Han leverte nyleg frå seg konklusjonane i det såkalla Kriseprogrammet, som har sett på årsaker til den internasjonale økonomiske krisa. 

Når det gjeld sjølve krisa for verdsøkonomien, og kva ein har lært, meiner Norman det er på det reine at det er snakk om ei omstillingskrise som i hovudsak skuldast globaliseringa og delvis ny teknologi.

Bygde ned industrien i vesten

– Planen var at Asia skulle overta ein betydeleg del av industrivareproduksjonen slik at resten av verda kunne importere billige industrivarer frå Asia. Så skulle vi bruke dei frigjorte ressursane til å få ny kunnskapsbasert verdiskaping.

Problemet, ifølgje Norman, var at ein bygde ned industrien i Nord-Amerika, Europa og Japan utan at ein klarte å byggje opp noko nytt. Dette førte til at investeringslysta i vestleg næringsliv avtok. Finanskrisa avdekka den latente etterspørselsvikten som oppstod fordi ein slutta å investere i vestlege land.

Behov for nyskaping

– Vestlege land kjem ikkje ut av denne lågkonjunkturen før investeringslysta tek seg opp igjen. Det er behov for nyskaping slik at kunnskapssamfunnet får eit realøkonomisk innhald. Det har vore vår diagnose tidleg i programmet, og alt som har skjedd sidan stadfestar at det er det som er problemet, seier Norman.

For Noreg sin del har derimot krisa gått betre enn ein kunne frykte. Den brå nedturen vart avløyst av ein like brå oppgang. Men under overflata lurer det problem også her.

– Noreg har gått heilt fantastisk. Men ser vi nærare på tala er det først og fremst oljeinvesteringane og bustadinvesteringane som har heldt oss i gang.

Held hjula kraftig i gang

Den grunnleggande investeringssvikten i anna næringsliv er like markant her som i andre land.

– Vi er berre heldige som har eit par sektorar som held hjula kraftig i gang, seier Norman.

Ifølgje han skuldast omstillingskrisa at arbeidsmarknaden, kapitalmarknaden og innovasjonsmarknaden ikkje fungerer godt nok til å skape dei nye næringane og verksemdene.

– Det er difor vi må vi sjå på insentiva for å innovere, konkurrere og ta risiko. Det er dei tre tinga som skal drive fram det nye vi skal leve av. Ei av hovudutfordringane her er at det er ein dårleg utbygd risikokapitalmarknad for små og mellomstore bedrifter. Dei vil vere lokomotiva i omstillinga til noko nytt, seier Norman.

Les mer på programmets egen blogg. 

I en ny bok med tittelen Hatprat, går språkforsker Anne Birgitta Nilsen gjennom de retoriske perspektivene på hatprat og koblingen mellom hatretorikk og mobbing. Hun finner at hatprat ikke bare er noe som forekommer blant ekstremister. 

– Hatprat finner vi også blant mange andre. Det som ser ut til å variere, er hvem de retter hatet og de hatefulle ytringene mot. Hatprat er rettet mot følelsene, og ikke mot fornuften. Den er basert på usannheter, overdrivelser og løgner. På den måten forutsetter den et ukritisk, likegyldig eller kunnskapsløst publikum, sier Nilsen.

Hun mener at de fleste av oss er enige om at hatprat ikke er en god måte å bruke språket på. De samme menneskene vil likevel snakke nedsettende om grupper de ikke liker eller er uenige med. Hatprat er også nedsettende tale.

– Den politiske eliten kan for eksempel finne på å snakke nedsettende om dem som bedriver hatprat i kommentarfeltene. Typisk er at de tar mannen istedenfor ballen. Vi trenger derfor større bevissthet om hatprat, mener språkforskeren.

Sladder og svertekampanjer

Nilsen mener lingvister har mye å bidra med i denne sammenhengen.

– Vi kan noe om språk i bruk og språklige virkemidler. Vi vet noe om hva språket kan gjøre med oss og hva vi kan gjøre med språket. Det er vanskelig å motvirke hatprat dersom man ikke vet hva det er og kan gjenkjenne dens virkemidler, sier Nilsen. 

Hun mener uansett at vi er for dårlige til å reagere i møte med hatprat. 

– Unnfallenhet er trolig den viktigste årsaken til at hatpraten får utvikle seg. Derfor er det viktig at vi tar til motmæle, sier språkforsker. 

Hatprat omfatter både mobbing, netthets og hatretorikk.

Nilsen definerer hatprat som en form for språkbruk som driver frem konspirasjonsteorier, rasisme, sexisme, anti-ismer og fobier overfor et ukritisk publikum. Den rammer et individ eller en gruppe menneskers verdighet, anseelse og status i samfunnet ved hjelp av språklige virkemidler som fremmer negative følelser, holdninger og oppfatninger av gruppen eller individet.

– Kanskje de aller fleste driver hatprat, men i ulike sammenhenger, sier Nilsen.

– Å gå inn for å sverte en kollegas rykte er et eksempel på hatprat rettet mot et individ. Ond sladder og bakvaskelser. Snikislamisering er et begrep som inngår i hatprat mot muslimer.

Fra pakkis til snikislamisering

Muslimer har ifølge Nilsen overtatt skurkerollen som på 70- og 80-tallet ble forbundet med ordet pakkis.

I dag er det sjelden vi hører leser eller hører pakkis. Nå har andre fått denne posisjonen, og det er muslimene.  

Nilsen mener muslimenes posisjon først og fremst kommer til uttrykk gjennom begrepet snikislamisering. I begrepet ligger det en forestilling om truende mennesker som sniker seg inn på befolkningens verdier. Språkbrukernes holdninger gjenspeiles både i ordene språket har til rådighet, og i språkbrukernes konkrete ordvalg i ulike situasjoner.

Et språks ordforråd forteller oss at noen grupper mennesker regnes for bedre enn andre. Ordvalgene i konkrete situasjoner forteller oss hvordan den enkelte språkbrukeren ser på verden, ifølge Nilsen.

Slik forholder det seg også blant de ekstreme muslimenes hatprat. Nilsen forteller at det fremste kjennetegnet for denne er konspirasjonsteorien om korstogene. I korthet går den ut på at Vesten fører en krig for utrydde muslimene og islam med alle tenkelige midler; økonomiske, militære og kulturelle.

Symboler som svarte flagg og bilder av kjente ledere kan ut fra dette leses som uttrykk for en voldsforherligende ideologi og en kamp, eller til og med en krig rettet mot dem de oppfatter som korsfarerne, forteller Nilsen. 

Hatretorikk versus mobbing

Nilsen mener mange bedriver hatprat uten å vite at de gjør det. De er ikke klar over at når de bruker jøde og homse som skjellsord så kan de bidra til å forsterke negative følelser, holdninger og oppfatninger av jøder og homofile.

Dette har ifølge Nilsen å gjøre med at man kan ha ment bare å gi uttrykk for sinne, mens effekten er at man rammer en gruppe eller et individ sin anseelse og status i samfunnet. Skjellsordene som er i omløp i et samfunn, forteller oss noe om samfunnets oppfatninger, hvilke syn som råder.

– Vi kan ikke egentlig si at hatprat fører til noe som helst. Men hatprat kan føre til tap av anseelse og status for dem som rammes. Hatpraten kan ramme en persons karrieremuligheter. Den kan ramme en gruppes anseelse i samfunnet. I sin ytterste konsekvens kan hatprat inspirere til hatkriminalitet og terror, sier hun.

Forskeren ser et stort behov for kunnskap om hatprat og har håper at boken vil være interessant for flere enn lingvister. 

– Lingvistisk sett mener jeg hatretorikk og mobbing er det samme, med den ene forskjellen at mobbing er rettet mot et individ, mens hatretorikk er rettet mot en gruppe.

Kvinnelige ekstreme islamisters hatprat

Hun kommer nå til å fortsette å forske på hatprat, og er nå engasjert i et prosjekt om kvinnelige ekstreme islamisters hatprat.

– Hatprat en nemlig en viktig del av en radikaliseringsprosess der individer beveger seg mot stadig mer ekstreme posisjoner og oppfatninger. Disse posisjonene og oppfatningene kommer til uttrykk og spres ved hjelp av hatprat, sier Nilsen.

– Sterke negative følelser overfor majoritetssamfunnet er noe av det som binder ekstremister sammen. Jeg undersøker hvordan kvinnene bygger sin identitet i sosiale medier, blant annet ved hjelp av fiendebilder og symboler som henviser til bruk av vold. Jeg er interessert i hvordan kvinnene finner hverandre på sosiale medier og hvordan de oppildner hverandre til ekstreme verdenssyn. Blant disse spiller konspirasjonsteorien om korstoget og støtte til den islamske staten i Syria og Irak (IS, ISIL) en viktig rolle. I korte trekk forteller konspirasjonsteorien om korstoget oss at vesten går inn for å utrydde både muslimene og islam, sier Nilsen.

Referanse:

Anne Birgitta Nilsen: Hatprat, Cappelen Damm Akademisk, 2014

Eit internasjonalt team av forskarar har studert arvematerialet frå fossilet av ein mann som levde i det vestlege Russland i yngre steinalder.

Studien som er publisert i Science viser at moderne europearar er etterkommarar etter folk som alt fanst i store delar av Europa så langt tilbake som for 36 000 år sidan.

Oppfatninga fram til no har vore at dagens moderne europearar blei til frå hovudsakleg tre folkevandringar. Studien viser ifølgje forskarane at dette ikkje stemmer.

• Les også: Denne «hashtagen» er mer enn 39.000 år gammel

Kom ikkje inn nye genar

Det er særleg nordeuropearars arvemateriale som viser størst slektskap med genomet til denne steinaldermannen som er funne i Kostenki i Russland (sjå faktaboks).

• Les også: Sibirsk mumie viser fram 2500 år gamle tatoveringar

Over ein periode på om lag 30.000 år gjekk Europa gjennom svært dramatiske endringar i klima. Tjukke lag av is kom og gjekk. På det meste, under siste istids maksimum for mellom 18 000– 25000 år sidan, dekka islaget heile to tredelar av Europa.

Med islaga døydde gamle kulturar ut i løpet av årtusena, mens nye oppstod.

Men trass dei ekstreme forholda viser dette funnet at det genetisk sett var dei same menneska som haldt til i Europa gjennom heile denne perioden.

– Vi veit no at det ikkje kjem inn nye genar, desse endringane i overleving og kultur er alle bygd over den same biologiske bakgrunnen, fortel Lahr.

– Det er først når jordbruksfolk frå det nære austen kom til Europa for om lag 8000 år sidan at den europeiske befolkninga vart endra i betydeleg grad, fortel Lahr.

Kan gi svar på Neandertal-gåte

Studien gir også større innsikt i når menneske og neandertalarar sist blanda genar, for det gjorde vi altså.

Kostenki-fossilet ser nemleg ut til å ha ein større del av intakte neandertalgenar enn det vi moderne Europearar har, noko forskarane meiner tyder på at fossilet er nærare tidspunktet då neandertalarar og menneske sist delte genar.

Forskarane rekna seg så tilbake til at dette må ha skjedd for om lag 54 000 år sidan.

Nylege studiar av eit 45 000 år gammalt fossil frå Sibir som har endå lenger DNA-segment frå neandertalar støttar denne teorien, meiner forskarane.

Teknologisk imponerande

Professor Erika Hagelberg ved Institutt for biovitskap ved Universitetet i Oslo. Hagelberg er norsk ekspert på såkalla “ancient DNA”, og ho har ikkje vore involvert i studien.

Ho synest forfattaranes funn når det gjeld tidlege europeiske flyttingar gir meining, og er interessant.

– Det er interessant, men ikkje revolusjonerande, då det støttar teoriar som ein del kloke menneske alt har tenkt, seier Hagelberg til NRK.no.

– Det som er verkeleg imponerande er teknologien, og det faktum at vi no kan sjå på DNAet til svært gamle menneskefossil. Dette er eitt av dei tidlegaste menneska som liknar oss anatomisk som vi har fått DNA frå, seier ho. 

Mange kronisk syke bruker penger på soneterapi, kosttilskudd, naturmedisin og andre alternative behandlinger som fortsatt ikke har noen dokumentert effekt.

Nesten halvparten av danske multippel sklerose-pasienter tyr faktisk til alternative metoder.

– Mange av medlemmene våre bruker dette som et supplement til konvensjonell behandling, sier Lasse Skovgaard, som er stipendiat i Scleroseforeningen i Danmark.

Alternative midler

Skovgaard har undersøkt bruken av alternativ behandling hos 2000 danske MS-pasienter.

Halvparten av de som var med i undersøkelsen sa at de hadde brukt en eller annen form for kosttilskudd, fysisk behandling eller alternativ medisin som ikke er godkjent som legemiddel i løpet av det siste året.

– Det er ikke nødvendigvis fordi de har mistro til det konvensjonelle helsesystemet eller har noe håp om å bli helbredet. De gjør det snarere for å styrke kropp og sinn, sier Skovgaard, som også gjorde grundigere intervjuer med noen av pasientene.

–  Mange bruker alternative metoder for å fremme sin generelle helse.

Velger det alternative

Andre kronisk syke, blant annet giktpasienter, er også ivrige brukere av forskjellige typer alternative metoder. I 2010 viste en undersøkelse fra Statens Institut for Folkesundhed at over 30 prosent av de danskene som er rammet av en muskel- og skjelettsykdom, som gikt, hadde brukt alternativ behandling med fysisk kontakt, for eksempel akupunktur og soneterapi, i løpet av det siste året.

I en nettbasert undersøkelse fra 2011, utført av Gigtforeningen, sa 94 prosent at de hadde brukt kosttilskudd eller naturmedisiner i løpet av det siste året. Bare halvparten sa at de alltid snakket med legen om bruken av de alternative metoder.

–  Vi forsøker å gi nøytral informasjon om virkninger ut fra de undersøkelsene som er gjort. Vi anbefaler vi at folk informerer legen om hvilke behandlingstyper de bruker, sier Henriette Thorseng, som er vitenskapelig medarbeider i Gigtforeningen.

Ingen kjenner virkningen

Men både leger og pasientforeninger kan ha problemer med å gi klare svar på hva som virker, for det er veldig lite dokumentert kunnskap om de alternative behandlingsformene.

Vi vet også veldig lite om hva som skjer når pasienter kombinerer forskjellige medikamenter eller metoder.

– Vi mangler desperat kunnskap, sier Lasse Skovgaard.

– Effekten av det medlemmene gjør i hverdagen, at de kombinerer forskjellige typer alternative behandlinger med konvensjonelle medikamenter, blir ikke undersøkt.

Nye testmetoder

Problemet er at de tradisjonelle metodene som blir brukt til å teste legemidler, ikke alltid fungerer for de alternative behandlingsformene.

Disse metodene tester nemlig om et medikament virker mot et spesifikt symptom, for eksempel spasmer eller smerter.

Men mange MS-pasienter bruker alternative metoder for å styrke immunforsvaret og den generelle helsen, argumenterer Lasse Skovgaard.

Han har tidligere utdypet synspunktene sine i artikkelen «Mangler vi nye metoder for å teste alternativ behandling?»

– Det er to typer undersøkelser vi med fordel kunne gjennomføre, sier han.

– Det første er undersøkelser av ulike behandlingsformers effekt på immunsystemet. Det andre er undersøkelser av pasienters bruk av forskjellige alternative preparater over tid, sammen med målinger knytte til overordnet helse.

Forskere har forsøkt

Tilbake i 2008 og 2010 forsøkte danske forskere å teste om alternative behandlingsmetoder har en effekt på immunforsvaret til MS-pasienter, ved å måle immunbiologiske markører i blodet.

Professor Mogens Claesson fra Institutt for International Sundhed, Immunologi og Mikrobiologi ved Københavns Universitet sto for de immunologiske prøvene:

– Vi tok blodprøver og målte nivåene av hormonene cytokiner og kjemokiner etter bruk av alternativ behandling, sier Claesson.

– Det er kjente markører for betennelse, fortsetter han.

Studien hadde imidlertid en rekke svakheter.

Forskerne hadde bare 100 mikroliter blod fra hver testdeltaker. Utstyret kunne den gang ikke gjøre detaljerte målinger i så lite blod.

I tillegg var det for få deltakere og gruppen var for sammensatt. Blant annet brukte de vidt forskjellige typer alternativ behandling.

– Det kom aldri noe ut av det, selv om vi brukte ganske mye tid på å hente inn blodprøver, sier Claesson.

– Men det kunne være interessant å gjenta forsøket i en større skala. I dag kan vi måle mange flere parametere i små mengder blod enn den gang, forteller han. 

© Videnskab.dk. Oversatt av Lars Nygaard for forskning.no.