«Man vil jo være en hel person, og det er jeg ikke. Det er som en vegg er borte. Du er en halv, jeg er en halv. Selv om jeg fortsetter å fungere, så er jeg alene»

Dette sa en eldre mann jeg snakket med i forbindelse med mitt doktorgradsarbeid, etter at konen hans gjennom 65 år hadde flyttet ut fra deres felles hjem og til sykehjemmet etter at hun ble rammet av demens.

Demens er en kronisk sykdom som rammer hjernen, og sannsynligheten for å bli rammet av denne sykdommen blir større jo eldre vi blir. Demenssykdommene rammer mange av de funksjonene i hjernen vår som styrer hvem vi er, hvilke følelser vi spiller på og hvordan vi klarer å utføre mange av dagliglivets selvfølgelige oppgaver. Kanskje tar det flere år før sykdommen fører til vanskeligheter i hverdagen, men demens er en sykdom som man hele tiden blir verre av og det finnes fortsatt ingen behandling mot den. For de fleste blir derfor oppfølging i sykehjem til slutt nødvendig.

Demens rammer de pårørende hardt. Det viser forskning både i Norge og i utlandet.  

Selv har jeg også opplevd demens i familien. Både farmor og farfar fikk demens.

Jeg så hvordan farfar strevde i de årene som farmor var syk, og hvordan han fortsatte å streve også etter at hun hadde flyttet til sykehjem. Det var denne opplevelsen som etter hvert ga grobunn for mitt doktorgradsarbeid, jeg ville finne ut mer om hvordan ektefeller i denne situasjonen opplever det å bli adskilt, og hvordan de fortsetter sin relasjon under disse endrede betingelsene. Jeg har derfor vært rundt i ulike kommuner her på Østlandet og snakket med ektefeller som har en partner som er rammet av demens som har flyttet til sykehjem, om deres opplevelser.

Resultatene fra denne studien viser at når ektefellene sitter alene igjen i det felles hjemmet oppleves adskillelsen sterkt. I sengen, som de har delt med partneren i mange år, er det en tom plass. Godstolen der partneren har pleid å sitte, er tom. Ektefellene føler seg alene, de er triste og de føler et stort savn.

En mann fortalte hvordan han på ulike måter forsøkte å vekke gamle minner til live hos kona, når han besøkte henne. Han snakket om barndom og ungdomstid. Om deres felles liv sammen, om barna deres og de ulike stedene de hadde bodd.  Han fortalte at han opplevde adskillelsen som total den dagen da hun ikke lenger husket noe fra deres felles livstid sammen.

Dette var en opplevelse som de fleste av ektefellene fortalte om. De satt alene igjen med alle minnene fra en hel livstid sammen.

Hvor mye er minnene egentlig verdt da, hvis den du deler dem med ikke lenger husker dem?

Ektefellene opplever også å måtte møte fremtiden alene fordi deres felles fremtidsplaner med partneren går i knas med sykdommen. I tillegg til sorgen over de tapte minnene, er vissheten om at de ikke vil få muligheten til å skape nye minner sammen vanskelig å takle.

De fleste forbinder demenssykdommen med tap av hukommelse. Og det er riktig, det å glemme er en viktig funksjon som blir rammet når man får demens, og som selvfølgelig har store konsekvenser for de som er syke. Men det som er viktig å huske på er at denne glemsomheten også har store konsekvenser for de som er pasientens nærmeste. Særlig rammes ektefellene hardt.

For det er jo ikke slik at man slutter å være kjærester, selv om man blir gammel. Det er heller ikke slik at man nødvendigvis slutter å ha kjærlige følelser for en person, selv om denne personen har forsvunnet langt inn i demenssykdommen.

Dette er en konsekvens av demenssykdommen som bør komme enda mer frem i lyset. Mangel på kunnskap og forståelse for relasjonens betydning kan legge sten til byrden for disse ektefellene. Min studie viser at mange av disse ektefellene lever i en konstant sorg, mange sørger selv om partneren fortsatt lever. Det er en sorg som de opplever at det er vanskelig for andre å forstå. 

Disse ektefellene trenger derfor tilbud om oppfølging, både fra helsepersonell og gjennom samtalegrupper der de kan treffe andre som er i samme situasjon. Slike støttefunksjoner må settes i system. Det er også viktig at botilbudene som tilbys personer med demens, tilrettelegger for samvær med pårørende, og at de som jobber der har kompetanse om betydningen av å opprettholde relasjoner.

Til sist er det også viktig at alle vi som er medmennesker, vi som er mannen i gata vet om dette. Dersom man kjenner, eller vet om noen som er i denne situasjonen, er det mye man kan gjøre bare ved å være til stede for personen og vise forståelse for deres vanskelige situasjon. For til tross for at vi lever i et samfunn der åpenhet og inkludering er kjerneverdier, forteller ektefellene at de fortsatt opplever at folk de kjenner trekker seg unna når de møtes, fordi de ikke vet hva de skal si.

Hadde jeg visst det jeg vet i dag, vet jeg at det er ting jeg kunne gjort annerledes i forhold til farmor og farfar. Det er for sent nå. Mitt bidrag til dem er derfor å gjøre alle dere andre oppmerksom på dette.