Det finnes et vell av Facebook-grupper for ulike sykdommer. Der kan folk med samme diagnose lære av hverandre og dele tips om forskning, kosthold og medisiner.

– Fagmiljøet innen helse er svært lite til stede på sosiale medier. Det tror jeg er feil prioritering, sier Elia Gabarron, forsker ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Hun er redaktør for en ny fagbok som har samlet kunnskap fra hele verden om helse gjennom sosiale medier.

Hun tror det kan være mye å hente, spesielt for helsemyndighetene, om de la til rette for mer informasjon og faglig veiledning om sykdom på sosiale medier.

– Spesielt gjelder dette kroniske lidelser og sjeldne tilstander, sier Gabarron, som opprinnelig er psykolog.

Sover i timen

Gaborron er bekymret for at både medisinsk helsepersonell og helsemyndighetene sover i timen, mens sosiale medier stadig oftere blir tatt i bruk i helsespørsmål.

Hun var i 2013 med å etablere nettsiden sjekkdeg.no, som ga ungdom informasjon om seksuelt overførbare sykdommer. 

– Vi så at sosiale medier og spesielt Facebook, ga en god del besøk til nettsiden, selv om vår Facebook-side ikke hadde så mange likes, sier hun. 

– Det har nok en naturlig forklaring i at det ikke er slike sider du ønsker å promotere om du er venn med  mamma på Facebook. Men ungdommene brukte tydelig siden for å komme seg videre til mer informasjon.

• Les også: Pasientar utvikla ny helseteneste via nettbrett

Nesten alle er på Facebook

I Norge er over tre millioner innbyggere på Facebook. Det betyr at nesten alle har en slik konto.

– Det er en strålende mulighet. Og foreløpig ser det ut til at det meste som deles i helsegruppene, er ordentlig informasjon. Gruppene har ofte sitt utspring i en interesseorganisasjon.

Hun ser risikoen, men er ikke redd for at sosiale medier skal spre feilinformasjon om sykdomsbehandling.

– Det er noe som heter kollektiv intelligens. Om ikke du selv lukter lunta ved påstått forskning eller dårlig funderte helseråd, vil noen andre i gruppen gjøre det. Men det aller beste hadde vært om også helsepersonell deltok med faglig og relevant informasjon i slike grupper.

Googler og spør etter legebesøk

En pasient med kronisk sykdom møter i gjennomsnitt legen sin én eller to ganger i året for å diskutere sykdomsutviklingen, ifølge Gabarron.

I de minuttene møtet pågår, er det kanskje vanskelig å huske å stille alle spørsmål, og ikke minst forstå og huske de svarene man får.

– Svært mange tyr til Google når de kommer hjem for å bedre forstå det legen har sagt. Det å ha tilgang til et nettverk på Facebook med mennesker i samme situasjon, gjør at du kan få svar av folk med erfaring og dermed bli tryggere og flinkere til å mestre din egen sykdom.

Forskeren tror ikke det blir mer tid sammen med legen framover. Det handler heller om hvordan vi ved hjelp av teknologi kan gjøre folk i stand til å ta flere kloke valg om helsa si uten å kontakte legen.

• Les også: Kan Facebook gi deg et lengre liv?

Leker seg til kunnskap

På sjekkdeg.no kunne ungdommene spille seg fram til økt kunnskap. Det gjorde at ungdommene brukte mye tid på nettsiden og dermed trolig plukket opp litt kunnskap om kjønnssykdommer og hvordan unngå å bli smittet.

– Behovet for å få ut mer informasjon er enorm. Klamydia-forekomsten er dobbelt så høy i Troms og Finnmark som i resten av Norge. Resultatene fra Nord-Norge er faktisk blant de høyeste i hele verden, og ungdom er mest utsatt, sier forskeren. 

– Sykdommen er skummel fordi den kan gjøre deg steril om den ikke behandles, og jenter har spesielt stor risiko for dette. Stadig flere av parene som må oppsøke fertilitetsklinikker for å få hjelp til å få barn, er der fordi de har blitt sterile av uoppdaget klamydia, forteller forskeren.

I sjeldne tilfeller kan kjønnssykdommen også lede til kreft.

• Les også: Kan jeg få klamydia fra toalettsetet?

Kan varsle epidemier

I den nye boken om helse på sosiale medier tar 21 internasjonale eksperter for seg ulike tema. Den handler om alt fra hvordan sosiale medier kan gi pasienter mer makt, hvordan sykehus bruker sosiale media, til hvordan sosiale media kan varsle epidemier før de bryter ut.

– Ved hjelp av søkeord og ulike algoritmer er det nå mulig å finne ut hva folk snakker om helse på sosiale medier. Du kan finne ut om de uttrykker glede eller bekymring for ulike tema.

Gabarron ønsker nå å bruke disse algoritmene til å kartlegge hva diabetespasienter søker hjelp til via sosiale medier, basert på hvordan de ordlegger seg.

– I sjekkdeg-prosjektet forutsatte vi at årsaken til høy klamydiaforekomst var for lite og for dårlig informasjon. Nå vil vi kartlegge hva diabetespasienten trenger hjelp til, slik at det deretter går an å utvikle nye verktøy for hjelp og veiledning, sier Gabarron.

Referanse:

Elia Gabarron mfl: Lessons learnt from MOOCs about how social media can improve Digital Health Literacy. Engineering in Medicine and Biology Conference (2016) Sammendrag

I fremtiden skal den elektroniske pasientjournalen hjelpe legen på en helt annen måte enn i dag.

– Dagens elektroniske pasientjournal er egentlig bare det gamle papirsystemet flyttet over på data, sier forsker Rune Pedersen ved Nasjonalt senter for e-helseforskning.

– Fremtidens journalsystem skal finne frem til veiledninger og gi støtte til beslutninger, minne legen om alle vurderinger hun skal gjøre og hvilke lover og regelverk som slår inn i ulike saker.

Tanken er at systemet skal anbefale legen de beste metodene som passer til akkurat denne pasienten.

• Les også: Kjenner fastlegen deg – som person?

Skal huke av istedenfor å skrive

– Det er allerede mye spennende i utvikling. Firmaer er nå i ferd med å utvikle en ny elektronisk pasientjournal, med funksjonalitet vi aldri har sett før. Noe funksjonalitet er allerede tatt i bruk og viser konturene av hva fremtidens løsninger kan inneholde, sier Pedersen.

– For eksempel strukturering av helsedata.

Strukturering av helsedata betyr at informasjon om pasienter blir lagt inn i journalen i en forhåndsdefinert struktur, som er lik for alle. Dette gjør informasjonen både søkbar og sammenliknbar.

Motstykket til dette vil være data registrert i fritekst, der foreløpig bare et menneske, og ikke et dataprogram, kan forstå teksten.

Når den elektroniske pasientjournalen blir strukturert, kan klinisk helsepersonell raskt og enkelt hente ut relevant informasjon, samtidig som de får støtte til videre behandling. 

Informasjonen blir delt inn i ulike typer

Nye datasystemer blir laget i åpne kildekoder og er basert på noe som kalles arketyper.

– Arketyper er forhåndsdefinerte modeller som gjør det mulig å strukturere helsedata. Et klinisk konsept er for eksempel blodtrykk. Det nasjonale arketypeutvalget, som består av klinikere og teknologer, blir enige om hva som inngår i et blodtrykk, som for eksempel hvilket apparat, størrelse på mansjett, hvilken stilling pasienten befinner seg i og så videre, som kan være med å påvirke en blodtrykksmåling.

– Når systemene bruker samme arketyper, blir dataene forstått av systemene. Dette skjer ikke i dag, der vi foreløpig utveksler fritekst som må leses av et annet menneske for å bli forstått. Vi kan ved bruk av arketyper søke og gjenbruke data i samme system. 

• Les også: E-meldingar styrkar stemma til heimesjukepleiaren

Pasienten bidrar også

Til jul i 2015 fikk alle sykehuspasienter i Helse Nord mulighet til å logge seg inn og lese egen journal. Dette er nå også i ferd med å bli innført i Helse Vest.

Pedersen mener at fremtidens elektroniske pasientjournal gir større muligheter for at pasienten selv kan registrere helsedata på samme måte som legene kan gjøre det i Kjernejournal i dag.

Kjernejournal er et elektronisk journalsystem der leger samler viktige helseopplysninger om deg som pasient og skal fungere som et varslingssystem på tvers av regioner og sykehus. I kjernejournal finnes ikke dokumenter, bare kritisk informasjon, personalia, medisiner og besøkshistorikk.

Pasientjournalen er dokumentasjon på all helsehjelp du har fått, som epikriser, blodprøvesvar, notater og så videre.

I tillegg til at pasienter selv kan registrere helseinformasjon i den nye pasientjournalen, blir det å hente ut informasjonen også enklere. Det vil si at å hente ut data til kvalitetsregistre og andre som krever dokumentasjon og rapportering skal kunne skje automatisk.

– I dag registrerer helsepersonell som regel den samme informasjonen på en pasient to, tre og fire ganger, sier Pedersen.

Sunn skepsis

– Når vi nå ser at vi har en mulighet til å tilby strukturerte data, kommer diskusjonen om hvor mye vi skal strukturere, sier Rune Pedersen.

Han mener mange er redde for en hverdag hvor de tvinges til å huke av for forskjellig informasjon i bokser.

– Vi må være kritiske til hva som skal struktureres og hvorfor. Det er en skikkelig vanskelig jobb, samtidig som utviklingen i prosjekter har gitt noen smakebiter på hvordan strukturerte data kan brukes, sier forskeren.

– Vi er kommet betydelig lenger nå enn da elektronisk pasientjournal første gang ble innført, men mye er fortsatt visjoner ennå.

• Les også: Halvparten av oss forstår ikke helseinformasjon

Referanse

Rune Pedersen: The Value of Clinical Information Models and Terminology for Sharing Clinical Information. eTELEMED 2016, The Eighth International Conference on eHealth, Telemedicine and Social Medicine. 2016. ISBN 978-1-61208-470-1.

Gro-Hilde Ulriksen: Consensus on Norwegian archetypes. Studies in Health Technology and Informatics 2016 ;Volum 221. s. 131-131.