Av: Per Morten Sandset, overlege og forskningsleder ved Oslo universitetssykehus | Professor ved Universitetet i Oslo

Etter mange år som lege er jeg de siste årene kommet frem til at pasienter i større grad må tas med på beslutninger knyttet til utredning og behandling av egen sykdom.

Ensartet utredning og behandling

De siste årene er det i Norge og andre land utarbeidet retningslinjer for utredning, forebygging og behandling av mange ulike sykdommer.

Retningslinjene har den fordelen at de sikrer at pasienter får mer ensartet utredning og behandling uavhengig av bosted.

Ulempen er at de ofte gir mindre rom for individualisering avhengig av pasientens egne behov og preferanser.

Mangelfull dokumentasjon

Problemet med retningslinjer er at de ofte er basert på mangelfull dokumentasjon der effekt og bivirkninger og nytte-kostnad av behandlingen er uavklart. I utgangspunktet skal retningslinjer være basert på klinisk forskning, fortrinnsvis sammenliknende studier der et behandlingsalternativ blir sammenliknet med et annet.

I de beste studiene er pasientene utvalgt ved loddtrekning (kalles randomiserte studier) og verken pasient eller lege skal vite hvilket behandlingsalternativ pasienten er trukket ut til (kalles blinding). Dette utelukker at enkelte pasienter blir valgt til en bestemt behandling basert på en forestilling om en behandlingseffekt eller bivirkninger, eller tilbøyelighet til å observere en effekt av behandlingen i en behandlingsgruppe, slik at resultatene kan bli vridd i feil retning.

Dette er en vanlig problemstilling for studier som er basert på observasjon av en behandling i befolkningen, der enkelte pasienter har fått en type behandling, mens andre pasienter har fått en annen type uten at det er foretatt loddtrekning.

Selv om randomiserte, kliniske studier ofte gir klare svar på om en behandling har en ønsket effekt, kan bivirkningene være så plagsomme at mange pasienter likevel ikke vil ønske behandlingen, forutsatt at bivirkningene var kjent på forhånd. Dette er en vanlig problemstilling for kreftpasienter der behandlingen kan være livsforlengende, men samtidig medføre svært plagsomme bivirkninger med sterkt redusert livskvalitet.

Dette er årsaken til at dokumentasjon av livskvalitet er blitt en viktig og integrert del når det gjelder utprøving av nye behandlingsalternativer.

Legen velger for pasienten

Det er åpenbart at det er viktig at pasienten får slik informasjon i valg av behandling, men min erfaring er at det svært ofte er legen som foretar avveiningen på vegne av pasienten og ikke pasienten selv. Dessverre er det så langt lite forskning på hvordan pasientene velger, dersom de får informasjon om effekt og bivirkning av en behandling.

Pasientpreferanse er nå blitt en viktig del når det gjelder utarbeidelse av nye retningslinjer for utredning, forebygging og behandling av sykdom. Spesielt gjelder det når kvaliteten og styrken på den underliggende dokumentasjonen av behandlingen er dårlig.

Norsk selskap for trombose og hemostase publiserte for ett år siden de første nasjonale retningslinjene for forebygging og behandling av blodproppsykdom basert på ny retningslinjemetode, GRADE («The Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation»). Retningslinjene er web-baserte og tilpasset moderne presentasjonsverktøy som smarttelefoner og nettbrett

Sykdom hos gravide

Et felt der det generelt foreligger dårlig underliggende dokumentasjon er forebygging og behandling av sykdom hos gravide. Svangerskap medfører i gjennomsnitt 5-10 dobling av risikoen for blodpropp i bein (kalles dyp venetrombose) og i lunger (kalles lungeembolisme) sammenliknet med ikke-gravide kvinner.

Om lag 1 av 1000 gravide kvinner utvikler slik blodpropp som er en viktig årsak til sykelighet og dødelighet i svangerskapet.

Kvinner som tidligere har hatt blodpropp har ytterligere økt risiko, og det har så langt vært vanlig å anbefale forebyggende behandling med heparinsprøyter gitt i huden en gang daglig gjennom hele svangerskapet, selv om det foreligger svært liten dokumentasjon for nytten av slik behandling.

Ønsker daglig heparinsprøyte

I et samarbeid mellom Canada, Brasil, Finland, Norge, Spania og USA har vi undersøkt gravide kvinners preferanser for slik forebyggende behandling basert på informasjon om den individuelle risikoen for blodpropp.

Et flertall av kvinnene ønsket riktignok forebyggende heparinsprøyter i huden en gang daglig, men hele 2 av 5 gravide med antatt lavere risiko og 1 av 10 med antatt høy risiko ønsket ikke forebyggende behandling.

Resultatene fra studien vil bli presentert på møte i American Society of Hematology i San Francisco den 6.-9. desember 2014. Ansvarlig for den norske delen av studien er professorene Anne Flem Jacobsen og Per Morten Sandset.

Per Morten Sandset er spesialist i generell indremedisin og blodsykdommer. Forskningsinteressene er hovedsakelig knyttet til blodstansing (=hemostase) og blodpropp (=trombose). Mer om Sandset i Wikipedia