De kunne vært en ressurs. I stedet blir de glemt.

– Fra å være i en fase i livet med ekstremt mye ansvar og belastninger, blir man over natten fratatt alt ansvar. Mange opplever at de blir glemt av omgivelsene. Ingen har bruk for dem lenger.

Dette er sløseri med viktige ressurser, sier Linn Hege Førsund.

Hun mener det er et sterkt behov for å systematisere pårørendearbeidet mye mer enn vi gjør i dag. I framtida blir det enda mer knapphet på ressursene i eldreomsorgen.

– Vi bør utnytte potensialet i ressursene til de pårørende, mener doktorgradsstudenten.

Historier om tap

I sitt doktorgradsarbeid studerer hun 15 personer som er pårørende til en dement person.

– Felles for dem er at de forteller historier om tap. Tap av felles hverdag, felles minner og felles framtid, forteller forskeren.

– Plutselig var de alene med alle minnene fra en hel livstid sammen. Det å oppleve at partneren ikke kjente deg igjen i sitt eget hjem eller ikke kjente igjen sine egne barn, var veldig vanskelig.

Demens innebærer også skuffelse. Skuffelser over at det fellesskapet de forsøkte å skape med partneren, ikke lenger gjøre å gjenskape.

– I tillegg er vissheten der om at det ikke ville være mulig å skape nye minner sammen, forteller Førsund.

Angst og depresjon

Demens er en snikende sykdom. Ofte har pårørende vært alene over mange år med ektefellen som gradvis har skiftet personlighet. Når den syke flytter ut av hjemme, sitter ektefellen ganske alene igjen. Helt utslitt, og med mange tanker og følelser.

Annen forskning har vist at mange får store helseproblemer i denne fasen i livet.

Psykiater Ingun Ulstein har i sin doktorfradsstudie fulgt nær 200 pårørende til personer med  demens i et år. Resultatene hennes viser at 50 prosent av de pårørende rapporterer om stressrelaterte emosjonelle plager, 25 prosent av disse ble vurdert å ha økt risiko for å utvikle depresjon eller angst.

Fortsatt kjærester

Det må tas mer hensyn til de pårørendes følelser, mener Førsund.

– Vi tenker ikke på at et par fortsatt er kjærester når de er 90 år og at et tap kanskje er enda vanskeligere når man er gammel enn ung. Dette er noe som bør komme mer fram i demensomsorgen.

Bare en i rekken

Hun har intervjuet pårørende i fem forskjellige kommuner på Østlandet, med forskjellig tjenestetilbud for de demente.

Noen forteller at de pårørende har svært forskjellig møte med tjenesteapparatet.

En kvinne forteller forskeren om den dagen da hennes mann som hun har vært gift med i 50 år skulle flytte på sykehjem.

Dette er en dag som utgjør et stort skille i livet hennes. En dag hun har tenkt mye på og gruet seg til lenge. Men da hun de kommer til sykehjemmet, sitter hele personalet i møte.

– Dette var bare denne ene dagen i deres felles liv. Men for dem som jobbet der var det mange slike dager. De følte seg som en i rekken.

Andre pårørende forteller at de har blitt invitert på besøk til institusjonen i forkant av flyttingen. De opplever overgangen som litt lettere.

Bør utsette overgangen til sykehjem

En stor befolkningsundersøkelse som Folkehelseinstituttet nylig har publisert, viser også at de som lever sammen med en person med demens har flere symptomer på angst og depresjon, sammenliknet med resten av befolkningen.

De som har sin demente partner boende hjemme er derimot mer tilfredse enn de som har partneren boende på sykehjem.

Helga Ask, forskeren bak denne studien, mener derfor at det bør settes i gang tiltak for å forsinke overgangen til sykehjem.

Store forskjeller mellom kommuner

I dag er det opp til hver enkelt kommune å organisere drift og tjenestetilbud til eldre. Det er store lokale forskjeller på hvor mye ressurser hver kommune har og hvor mye de involverer de pårørende i arbeidet, mener Førsund.

Dette inntrykket har Ingun Ulstein også. I dag jobber hun som psykiater ved Alderspsykiatrisk avdeling, Oslo universitetssykehus. Der utreder hun personer med demens.

– Mange sykehjem involverer  de pårørende, mens det fortsatt er noen som ikke gjør det.

Årsaken kan i følge Ulstein være at helsepersonell ofte tenker på at når familiemedlemmet er kommet på sykehjem, skal de overta og pårørendes problem er løst.  

– Men det er viktig å huske på at pårørende er  forskjellige og har forskjellige behov og trenger forskjellig type hjelp.  

Noen trenger hjelp til å sette grenser

I sin doktorgrad snakket Ulstein med pårørende som ga uttrykk for at de var fornøyd bare med å vite at de fantes noen de kunne ta kontakt med. Andre trengte at noen tok over og hjelp dem med å sette grenser, for å forhindre at de slet seg ut.

– Jeg synes dte er beklagelig at noen pårørende ikke blir tatt på alvor når de tar kontakt med helsevesenet. For når de kommer så langt, burde de vanligvis ha gjort det for lenge siden. Da må helsepersonell ikke gi inntrykk av at de skulle holdt ut litt til, sier hun.