Som 15-åring opplevde Maarten de Wit å bli feildiagnostisert med psoriasis. Den riktige diagnosen viste seg å være psoriasartritt, en revmatisk sykdom som blant annet medførte store smerter i knærne. 

Denne diagnosen fikk han først åtte år senere. Da var knærne så ødelagt at leddhinnen måtte fjernes, og enda senere måtte begge knærne skiftes ut.

de Wit valgte å bruke disse erfaringene som en ressurs istedenfor å bli bitter, og nylig avla han en doktorgrad som handler om å kartlegge resultatene av brukermedvirkning i revmatologisk forskning. 

Neste uke er han i Oslo og holder foredag på konferansen Brukermedvirkning i helseforskningen, fra ord til handling.

Dette er et felt hvor både Norge og Nederland ligger langt fremme, men foreløpig er det Storbritannia som har aller mest å vise til når det gjelder det som kalles Patient and Public Involvement (PPI).

Mer innflytelse til pasienten

– Vi er i økende grad opptatt av å involvere brukere i forskningen, og vi arbeider nå med en ny struktur for dagens helseforskningsprogrammer der vi vil vurdere hvordan brukere kan bidra i identifisering av forskningsspørsmål og prioritere tema, sier avdelingsdirektør i Forskningsrådet Mari Nes.

I tillegg er økt brukermedvirkning i forskning og innovasjonsprosesser et satsingsområde i det som kalles HelseOmsorg21-strategien, som ble overlevert regjeringen i juni. Strategien foreslår blant annet å innføre krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i søknader om offentlig midler til kliniske studier.

Mer relevant helseforskning

Avdelingsdirektør Gro Jamtvedt ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten påpeker at økt brukermedvirkning også betyr at pasientene kan påvirke hva det skal forskes på. 

– Hvordan forskningen skal gjennomføres, og hvordan resultatene skal formidles. Målet med brukermedvirkning er å gjøre helseforskningen mer relevant for pasientene, sier hun. 

Maarten de Wits hovedbudskap er at de helseforskerne som involverer pasienter i prosjektene, enten det handler om grunnforskning eller utvikling av nye behandlingsformer, kan få resultater som er mer anvendelige og tar mer hensyn til pasientenes behov.

– Det andre budskapet mitt er at brukermedvirkning er en prosess, og her får du ingenting gratis. Brukermedvirkning tar nemlig tid, og det krever ekstra innsats på en rekke områder. Du må for eksempel utvikle dokumentasjon som kan leses av lekfolk, du må bruke tid på å snakke med pasientene, kanskje du må kompensere pasientenes tidsbruk og reiseutgifter, og kanskje prosjektet rett og slett tar lenger tid. Det er viktig å være klar over dette, for å unngå at brukermedvirkningen bare blir tomme fraser. Men hvis brukermedvirkningen blir gjennomført på en riktig måte, får forskerne bedre resultater som mer enn oppveier den ekstra innsatsen, sier de Wit.

- Legen er ikke Gud lenger

Den økte satsingen på brukermedvirkning i land som Norge og Nederland henger sammen med at legenes rolle i samfunnet er i endring, ifølge de Wit. Det betyr blant annet at de legene som blir irritert av pasienter som har søkt etter informasjon om sin egen sykdom, bør tenke seg om.

– Legene kan ikke lenger være de allmektige gudene som skriver ut resepter til ærbødige pasienter. Fremtidens leger bør i stedet sette pris på og dyrke fram den velinformerte pasienten. Den nye tiden er at pasientene er med på å ta beslutninger om hvilken behandling de skal få, men da må de først ha fått god informasjon om både gevinster og mulige bivirkninger, mener de Wit.

Det pasienter med kroniske sykdommer mest av alt ønsker, er å fortsette med livene sine, og da trenger de mer enn en resept.

– Kanskje pasienten bør få råd om fysisk trening, kosthold, livsstilsendringer, og så videre. Her er vi ikke i mål ennå. Vi trenger mer forskning om hvordan vi kan tilrettelegge for at folk kan fortsette med livene sine, sier de Wit.

Unyttig helseforskning

Det er de siste årene lagt frem flere rapporter som viser at en del av helseforskningen er ganske unyttig, i alle fall sett fra pasientenes perspektiv. Forskernes prioriteringer er ikke i samsvar med det store pasientgrupper opplever som relevant.

– Det er for eksempel slik at mange pasienter ønsker mer informasjon om hvordan de kan leve med sykdommene sine. Vi håper også at brukermedvirkningen kan føre til at pasientene får et sterkere eierforhold til forskningen, og da er veien kort til at de også bidrar til å formidle forskningen. I noen tilfeller kan nok pasientene også være endringsagenter og bidra til at forskningsresultatene blir raskere gjennomført i praksis. Dette krever nok økt innsats, men til gjengjeld vil også gevinstene bli store, sier Jamtvedt. 

Det er to år siden sist det ble arrangert en tilsvarende konferanse i Norge. 

– Da satte vi temaet på dagsorden, og etterpå har det skjedd mye. Helse- og omsorgsdepartementet fulgte opp. De regionale helseforetakene fikk i oppdrag å lage en rapport om hvordan de kunne medvirke til økt brukermedvirkning, og den rapporten kom tidligere i år. På konferansen skal vi også se nærmere på de tiltakene som vil bli iverksatt, forteller Jamtvedt.