Mange pårørende til pasienter med den fryktede lungesykdommen kols, blir utsatt for et enormt press når deres kjære får pustebesvær.

– Sykdommen er uforutsigbar. Anfallene kan være livstruende. En del dør i akuttfasen, forteller sosiolog Gunvor Aasbø.

Hun tar nå den medisinske doktorgraden ved Universitetet i Oslo om hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten til de pårørende.

– Spørsmålet mitt er hvordan de pårørende håndterer sykdommen og om de kan opprettholde livet som det var.

Én av 25

Mer enn 200 000 nordmenn har kols. Sykdommen svekker lungefunksjonen. Noen får en mild form. Noen er så dårlige at de ikke makter å bevege seg.

Den gjenstående levetiden er uforutsigbar. Noen kan leve i 20 til 30 år. Andre dør allerede etter noen få år. Mange trenger ekstra oksygen.

Lungesykdommen har ofte et kortere forløp enn antatt. I de alvorlige tilfellene kan sykdommen likne på lungekreft.

Sykdommen, som først og fremst rammer eldre, er ofte assosiert med røyking, selv om én av ti av disse pasientene aldri har røykt.

– Kols er forbundet med mye stigma. Mange har den oppfatningen at sykdommen er selvforskyldt. Røyking hadde en høyere status før i tiden. Nå oppfattes kols som en arbeiderklassesykdom, forteller Aasbø.

Dilemma

Under anfallene kan pasientene få store problemer med å puste. Anfallene kan vare i noen timer.

– De pårørende kan oppleve situasjonen som et press. Noen bevarer roen. Andre blir usikre og veldig redde.

Aasbø har intervjuet både pårørende og helsepersonell om hvordan de håndterer akutte situasjoner.

– Sykdommen sliter på de pårørende. De balanserer mellom eget liv med egne venner og interesser og det å gå helt opp i sykdommen. Dette er en vanskelig balansegang for mange.

Mange kolspasienter sliter med angst. Ingen av dem Aasbø snakket med, fikk psykiatrisk hjelp.

– De blir redde for at de ikke skal klare å puste. Da er det vanskelig for de pårørende å gå ifra.

Avskåret fra samfunnet

En av dem Aasbø intervjuet, var 80 år. Mannen hennes døde to uker før intervjuet. Han hadde vært syk i 15 år og var avhengig av ekstra oksygen de siste åtte årene.

– Ekteparet var avskåret fra samfunnet. De hadde knapt vært ute av huset på fem år.

Konen følte hun måtte være hjemme. Hun klagde ikke, men la ikke skjul på at det hadde vært tungt. Mannen klarte seg ikke alene, men konen ville likevel ha ham hjemme. Hun ønsket ikke mannen innlagt, men savnet at noen kunne være hos ham et par timer i uken. Hun ville gjerne ha muligheten til å komme seg ut en liten tur, men torde ikke.

– Dagens system er for rigid. Sykepleierne som kommer på hjemmebesøk, er der bare i ti minutter. I den formelle helsehjelpen er alt standard, alt telles i minutter og sekunder, sier Aasbø.

Ikke alle pårørende opplever at de blir trodd når de ringer etter hjelp. Selv om pasienten og de pårørende kan oppfatte situasjonen som svært alvorlig, kan de få beskjed av helsevesenet om at det ikke fins medisinske grunner til å gripe inn før etter noen timer.

– De pårørende kan oppleve det som dramatisk hvis de ikke blir tatt på alvor av helsetjenesten.

Familiene har også hatt mange negative opplevelser på sykehusene. Mange pasienter ble sendt for tidlig hjem fordi sykehusene har et press på kort liggetid.

– Det er alvorlig om tilliten til helsevesenet rokkes ved. En svært dårlig pasient havnet i sykehuskorridoren. Demente ville ta sengen hans. Det gjorde alt vondt verre. Ektefellen fryktet han fikk for lite oksygen. Det var ingen varselsnor å trekke i. Han klarte ikke å snakke. Det fantes ikke oksygenuttak på veggen. Det bærbare oksygenapparatet hadde gått tomt. Da føles det utrygt, forteller Aasbø.

Mindre støtteapparat

Støtteapparatet for kolspasienter er svakere enn for kreftpasienter. Dessuten er støtten forskjellig.

– Kols er ikke mindre slitsomt å håndtere enn kreft. Poenget er at ulike diagnoser mobiliserer ulikt hos de pårørende. Når pasienter får kreft, tenker de pårørende at de må gi alt og de er innstilt på dette for en kort periode. Ved alvorlig kols ser de pårørende gjerne for seg et langt sykdomsforløp, selv om det ikke alltid stemmer, sier Aasbø.

Kreftpasienter får både sorgoppfølging og palliativ behandling, som tar sikte på å øke livskvalitet og redusere smerter.

– Det får sjelden kolspasientene. Det kan gjøre det enda vanskeligere for de pårørende, poengterer Aasbø.

Rokker ved tilliten

Forskningsarbeidet hennes ble igangsatt for å undersøke effekten av Samhandlingsreformen, som ble innført for noen år siden. Ansvaret for de syke ble mer delt. Kommunehelsetjenesten skulle avlaste sykehusene, og pasienter og pårørende fikk større ansvar for å håndtere komplekse situasjoner på hjemmebane.

– Når det tas store politiske grep i helsetjenesten, har det store konsekvenser for den enkelte. Spørsmålet mitt har vært hvordan folk håndterer sykdommen hjemme. Mange pårørende er over 80 år. Det er vanskelig å presse mer på.

– Poenget er at kols er en kompleks sykdom. Da er behovet for en sammensatt helsetjeneste stor. Helse-Norge må derfor tenke nytt om hva som skal være standardtilbud og hva som bør være et individuelt tilbud for den enkelte pasient, poengterer Aasbø.