Ifølge Etisk Råd står vi overfor et dilemma: Skal vi gi forskerne tilgang til pasientdata, i folkehelsens og samfunnsøkonomiens navn? Eller skal vi prioritere privatlivets fred?

I dag kan man ikke bestemme selv om forskerne skal ha adgang til helseopplysningene sine. Men opplysningene blir flere og mer detaljerte i fremtiden, og ifølge Etisk Råd er det noe som må vurderes.

– Det er en intervensjon i folks liv å bruke private helseopplysninger. Derfor bør enkeltpersoner kanskje gi sitt samtykke, sier Thomas Ploug, formann for Etisk Råds arbeidsgruppe om helsedata. Ploug er professor ved institutt for kommunikasjon ved Aalborg Universitet.

– Man kan også argumentere for at mer data vil gi mer kunnskap og bedre behandling av pasientene. Vi bør debattere disse dilemmaene.

Avspeiler den danske samfunnsmodellen

Mye dansk forskning er såkalte registerstudier.

Det er lagret svært mye data om helsen til enkeltpersoners helse i Danmark, noe som gjør denne typen forskning mulig. Og det skal vi være glade for, mener Mads Melbye, professor i epidemiologi ved Statens Serum Institut:

– Helseforskningen i Danmark er unik. Den avspeiler den danske samfunnsmodellen, hvor alle bidrar. Vi har samlet inn data i mange år og fulgt millioner av dansker i flere generasjoner. Det gjør forskningen vår enormt troverdig, sier Melbye.

– Dansk helseforskning er unik. Registerstudier fra Danmark har svært høy troverdighet. Det er ikke noen hull i dataene som gir usikkerhet.

Skandaler ødelegger tilliten

Det har imidlertid vært flere skandaler knyttet til helsedata i det siste. Statens Serum Institut har politianmeldt syv leger og en sykepleier for å snoke i bekjentes medisinbruk. Hele 90 000 helsearbeidere har adgang til opplysningene om folks sykdomshistorie og medisinbruk.

Etisk Råd mener dette er bekymringsfullt, siden det kan svekke tilliten til helsevesenet.

– Det sier seg selv at tilliten til systemet er avgjørende for at det kan fungere. Det har vært en del skandaler de siste årene, og det blir bare flere og mer detaljerte databaser, sier Thomas Ploug.

Kan se genene dine

Et av de nyeste initiativene på området er Danmarks Nationale Biobank. Det er en samling biologiske prøver – som blod, urin og biter av navlestrenger – som folk har avgitt til sykehuset eller legen.

Forskerne kan blant annet bruke materialet til å undersøke genene våre og se etter sammenhenger med ulike sykdommer. Mads Melbye poengterer at det vil føre til betydelige fremskritt innen behandling av en lang rekke sykdommer.

Opplysninger selges videre

Danmarks National Biobank åpnet i 2012. Ifølge Mads Melbye muliggjør det en type forskning som den farmasøytiske industrien etterspør.

Dermed er prosjektet til nytte for både samfunnsøkonomien og folkehelsen, forteller han.

– Adgang til disse dataene vil være en hjelp for forskningen, noe som vil komme folk flest til gode. Og industrien kan bruke kunnskapen til å skape vekst og arbeidsplasser, sier Melbye.

© Videnskab.dk. Oversatt av Lars Nygaard for forskning.no.