Får du en diagnose, kan legen og annet helsepersonell gi deg mye og god informasjon. Men denne informasjonen kommer bare fra behandlerens ståsted.

Hva med all kunnskapen og erfaringene som de som lever med diagnosene hver dag, har? 

Nå ønsker forskere ved Nasjonalt senter for e-helseforskning å gjøre pasientenes ekspertkunnskap tilgjengelig for alle. 

– Helsevesenet ønsker å sette pasienten i sentrum for helsetjenesten og gjøre pasienten bedre i stand til å bestemme over og delta i egen behandling. For å klare dette må pasientenes erfaring med sykdommen, og måten å mestre den på, komme bedre fram, sier Hege Andreassen, prosjektleder og seniorforsker. 

Hun mener at vi gjennom media stort sett får to typer pasienthistorier: superhelten eller tragedien.

– Vi vil ha fram et bredt spekter av historier, for å vise hvordan ulike mennesker håndterer sykdom på ulik måte, sier Andreassen, som har med seg sosiolog Marianne Trondsen i prosjektet «Helsesnakk».   

Nytte av å dele erfaringer 

I fjor startet de to forskerne med å samle inn pasienthistorier fra muskelsyke. Disse ble rekruttert via Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset Nord-Norge.

– Allerede etter to prøveintervjuer tenkte jeg at disse to kunne ha nytte av å dele sine erfaringer med hverandre. Den ene jeg intervjuet hadde som sin største frykt en problemstilling som den andre hadde løst og hadde et avslappet forhold til, forteller Trondsen. 

Hensikten med prosjektet er todelt: Forskningen skal bidra til å utvikle tjenester for pasienten der forskerne eventuelt finner ut at tilbudet er mangelfullt. I tillegg skal den bidra til at pasienter og pårørende i større grad skal mestre sykdommen selv.

Kartlegger historien

De to bruker kvalitativ forskningsmetode med videointervjuer og starter med det åpne spørsmålet «Hva er din historie?»

De vil, ut fra det pasientene og de pårørende svarer, analysere seg fram til de viktigste temaene for hver diagnose. Temaene presenteres på nett gjennom små sekvenser fra videointervjuene, lydfiler eller tekst.

– Så langt har vi opplevd at pasienter og pårørende er veldig interessert i å dele erfaringene sine. De ser at det kan være verdifullt for andre. De som eventuelt ikke ønsker å stå fram med navn og bilde, kan anonymiseres, selv om vi bruker video, forklarer Trondsen.

Selve publiseringsmetoden, med video og eget nettsted, er ny for forskerne og noe som engasjerer dem ekstra.

Ideen til prosjektet kom etter en e-helsekonferanse hvor de fikk høre om det britiske prosjektet www.healthtalk.org, som har vært drevet siden 2001 av en forskningsgruppe ved Universitetet i Oxford.

Varianter av dette er lansert i andre land både i Europa og resten av verden. Det norske nettstedet helsesnakk.no blir lansert umiddelbart når første diagnose er klar til presentasjon.

– Dette er helt i tråd med politikernes ønske om å utvikle flere digitale innbyggertjenester, og vil bidra til en videreutvikling av helsevesenet. Vi vil selvsagt publisere vanlige forskningsartikler, men det er spennende å tenke i nye formater. Det er på tide at også vi forskere blir flinkere til å ta i bruk digitale medier for å nå ut med forskningen vår, sier Trondsen.

Nyttig for både skoler og Nav

Forskerne er opptatt av at dette ikke bare skal bli et nettsted for pasienter og pårørende som ønsker å få tips fra andre i samme situasjon.

– Jeg tror det i aller høyeste grad vil være svært nyttig for de som jobber i helsevesenet å lære mer om pasientens hverdag. For ikke å snakke om alle andre som er i direkte kontakt med folk med ulike diagnoser. Ansatte ved skoler, arbeidsplasser, offentlige kontorer og ikke minst Nav kan godt få vite litt mer om hvordan de som er syke egentlig har det, sier Hege Andreassen.

Forskerne tror at materialet som kommer inn, vil bli brukt til forskning på flere områder, for eksempel sammenliknende studier om egenmestring og hverdagen med sykdom i ulike land.

Håper på mye forskning

– En forsker i England ble oppmerksom på at kjæledyr dukket opp i svært mange av pasientintervjuene, og mange snakket om kjæledyr i løpet av intervjuet. Det resulterte i at hun publiserte en artikkel om betydningen av det å ha kjæledyr for folk som er syke, sier Andreassen.

Forskerne i prosjektet har en omfattende arbeid foran seg. For å få god variasjon i historiene bør minimum 20 pasienter eller pårørende videointervjues for hver diagnose. Forskerne har nå opprettet «Norsk nettverk for kvalitativ forskning på pasienterfaringer» og håper at flere forskere får midler til å delta i prosjektet.

– Vi håper med dette å bidra til å dra helsevesenet i en retning hvor pasient og bruker står i sentrum, sier Andreassen.